Por Elis Regina Nuffer e Ana Chafin, da Secom Macaé

Carlos Eduardo fará 4 anos no próximo dia 10, mas só agora aprendeu a engatinhar, graças ao tratamento que vem recebendo na rede municipal de Saúde de Macaé. Portador da síndrome de West, ele é cadeirante, não fala, enxerga e ouve pouco. “Cada avanço é uma espera e uma conquista”, disse a mãe Gerônima do Carmo, moradora no Bosque Azul. Famílias como a de Gerônima, que convivem o tempo todo dentro de suas casas com crianças com doenças raras, se encontraram na “Ciranda dos Raros”, realizada na manhã desta sexta-feira (01), no hall do prédio principal do Hospital Público de Macaé (HPM). 

O evento foi realizado em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras e trouxe um slogan bem reflexivo – “Somos raros, mas somos muitos” – mostrando a importância de envolver a sociedade na rede de apoio e promovendo a inclusão dessas crianças e familiares.

A “Ciranda dos Raros” foi organizada pelo Serviço Municipal de Doenças Raras de Macaé, vinculado à Secretaria Municipal de Saúde, e idealizado pelo Movimento dos Direitos em Defesa da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (MovELA), representado no município por Mariana Beck Dato, filha de um raro, que tem como fundamento unir outras associações no apoio e luta dos doentes raros para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. “Esta ação é para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras e mostrar a importância de todos se envolverem para que os pacientes tenham uma vida melhor”, disse a coordenadora do Serviço Municipal, a neuropediatra Lívia Lobo.

Música, poesia e dança marcaram a Ciranda e crianças e suas famílias compartilharam suas vivências, cada um do seu jeito, mas com o mesmo propósito: conviver da melhor forma com a sua doença, já que cada um enfrenta desafios únicos, tanto paciente quanto a família. “Eu ajudo a minha mãe a cuidar do meu irmãozinho”, disse Enzo, 8 anos, irmão de Carlos Eduardo.

O Serviço de Doenças Raras do município é dedicado ao diagnóstico e acolhimento de pacientes com doenças raras e amplia a capacidade da rede municipal de Saúde em fornecer assistência clínica e tratamentos seguindo protocolos da Organização Mundial de Saúde (OMS). O núcleo especializado funciona como ambulatório e, segundo a coordenadora, atende cerca de 80 pacientes por mês portadores de doenças raras, no prédio anexo ao HPM.

O atendimento precisa ser agendado pelo WhatsApp (22) 99705.8538. Lá são feitas consultas com neuropediatra, reumatopediatra e dermatopediatra. A médica destacou que, entre as doenças raras, estão, além da ELA e síndrome de West, também a Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), mielomeningocele, síndrome de Down e outras.

“Estarmos aqui marcando este dia é importante para, juntos, avançarmos mais e transformarmos Macaé em polo de atendimento e cuidado a essas crianças”, destacou o diretor administrativo do HPM, Daniel Raony, que participou da Ciranda.